Multipla skleroza (Sclerosis multiplex) je teška autoimuna bolest koja napada nervni sistem. Oboleli se suočavaju sa činjenicom da će postati trajni invalidi i rano umreti. Većina terapija koje danas postoje su ili opasne po život i način života ili eksperimentalne. Za multipla sklerozu (u daljem tekstu MS) sam saznala kao mala, jer je moja baka po ocu obolela od te opake bolesti. U to vreme nije bilo nikakvog leka koji bi joj znatno pomogao i ona je umrla potpuno nepokretna. Zato, kada sam čula da je jedan moj drug oboleo od multipla skleroze, bilo mi je zaista žao. Razmišljala sam o tome šta ga čeka i pitala sam se koliko mu je teško, ne želeći da mu zaista postavim to pitanje. Međutim, na radost mnogih, on je uspeo da pronađe način da se bori sa MS-om i da nastavi da vodi potpuno normalan život. Nije se izlečio, predstoji mu duga borba, ali i dug život da se tokom njega bori.

Na uspomenu na svoju baku poželela sam da ispričam njegovu priču i da time pomognem drugim ljudima koji boluju od MS-a. Moj drug je pristao i u narednom periodu objaviću seriju tekstova koji sadrže delove intervjua koji sam sa drugom uradila. Jedino što ću poštovati njegovu želju da ostane anoniman, a ukoliko neko bude imao neka pitanja, može se meni obratiti preko kontakt stranice ili preko komentara. Druže, hvala ti puno na ukazanom poverenju i utrošenom vremenu.

Ukratko bih rekla da moj drug radi kao programer u jednoj firmi u Beogradu. Voli da istražuje prirodu u potrazi za zmijama i drugim gmizavcima i generalno vodi aktivan život. Ono što mu to omogućuje je lek koji pravi sam i koji mu skoro potpuno drži MS pod kontrolom. Biće detaljno objašnjeno kako je došao do tog leka i zašto mora sam da ga pravi, ovde ću samo reći da to nije nikakva nelegalna supstanca i da ne radi ništa nelegalno.

U prvom delu govorimo o prvim simptomima i o njegovom iskustvu sa lekarima dok je došao do prave dijagnoze.

Prvi simptomi i postavljanje dijagnoze

Karolina: Koliko imaš godina?

Drug: Imam 30 godina.

K: Kada si prvi put primetio neke simptome?

D: Pre skoro dve godine. Recimo jula 2012.

K: Od kad tačno znaš da imaš MS?

D: Od januara 2013. Lekarima je trebalo malo više od 6 meseci da postave dijagnozu.

K: Koji su bili tvoji prvi simptomi?

D: Inicijalni simptomi su bili da sam video duplo, nisam osećao polovinu lica. Nije bilo paralizovano, samo nisam osećao dodir, isto ni polovinu jezika, malo spušten desni očni kapak. Pojavljivalo se i nestajalo, razni čudni mali simptomi. Najstrašnije mi je bilo što sam video duplo, zato što nisam mogao da se krećem po ulici normalno. Prelaženje ulice je bio poduhvat, jer ni u jednom trenutku nisam bio siguran gde su stvarno automobili.

K: Koliko duplo si video, ceo objekat ili?

D: Potpuno duplo, dve zgrade, dva automobila, i nisam znao koja je od te dve slike prava.

K: Ali sve vreme si išao na posao?

D: Da. Na blizinu se taj efekat ne primećuje. Dok sam sedeo za kompjuterom, čitao, radio, sve je bilo ok, ali kad bih krenuo da šetam po sobi, naročito da izlazim napolje, nije bilo zgodno.

Onda sam prvo otišao kod očnog lekara, jer mi je bilo logično, pošto imam problem sa očima. Uradili su mi sve moguće testove i ispalo je da su moje oči savršeno uredu. Imam fantastičan vid, bez dioptrije, što sam se začudio, jer radim sa računarima već nekoliko godina.

Onda su me uputili prvo kog neurologa. Oči sam pregledao na VMA, pa su mi tu preporučili njihovog glavnog neurologa, da zakažem pregled kod njega. Inače, pregledi na VMA su po 5000 dinara, ali meni nije toliki problem, hteo sam da vidim šta mi je. On me je pregledao i prvo posumnjao na jednu bolest koja se zove miastenija gravis. To je autoimuna bolest koja napada završetke između mišića i nerava. Manifestuje se na sličan način kao i MS, paraliza, slabost... Samo što problem nije u nervima, nego u sinapsama. To je prilično ozbiljna bolest od koje stvarno može da se umre, jer ona može da zahvati i pluća i jednostavno se ugušiš. On je prvo posumnjao na to i rekao je da je alternativa tome tumori na mozgu, aneurizmi...

K: Ali uopšte nije posumnjao na ono što jeste?

D: Nije. Izbor mi je bio kao da biram između streljanja i vešanja. Preporučio mi je da se prijavim u bolnicu na VMA, pa sam zahvaljujući vezi uspeo da dobijem uput za VMA, što je inače za obično građanstvo malo teže. Nije nemoguće, ali ne vole oni to da rade. Tamo sam bio tri nedelje, maltene bez ikakvog razloga, jer je u međuvremenu problem sa očima prestao i nisam imao nikakvih problema. Sedeo sam tamo kao potpuno zdrav čovek.

Uglavnom, doktorka koja je mene vodila je imala 60 pacijenata. I jedva je mogla da mi posveti jedan sat u dva dana. Pošto sam ja došao sa dijagnozom šefa klinike da imam miasteniju gravis, a ona igrom slučaja stručnjak za tu bolest, pa je krenula da mi to i ispituje. Nije tražila ništa drugo, već ciljano miasteniju gravis. Radila je razne neke neurološke testove, poslala me na skener, da vidi da nemam tumore, aneurizme i ostalo. To je sve bilo ok. Snimali su mi grudi, pošto je jedan od simptoma miastenije gravim uvećan timus, grudna žlezda. Jedan od uzroka miastenije je loša funkcija timusa. Obično operacija zaustavi ili uspori bolest. Onda sam morao da radim gomilu nekih analiza koje se ne rade u Srbiji, pa sam uzorke krvi davao u privatnim laboratorijama koje su tu krv slale u Grčku koje su dobijale rezultate za koji dan. To me je baš lepo koštalo. Radio sam tri analize koje otkrivaju antitela za miasteniju, koja uništavaju sinapse. I sve analize su bile negativne. Ali miasteniju i dalje možeš da imaš iako su ti svi rezultati negativni. Te detekcije nisu još uvek dovoljno usavršene. Na kraju me otpuštaju sa VMA sa dijagnozom nespecifične miastenije gravis, oblik koji ne može da  se otkrije. Njihov glavni argument je bio test zamora nerava koji se sprovodi električnim impulsima. Meri se odziv mišića posle zamora. I onda su moje rezultate protumačili kao pozitivne. Takođe, jedan od prvih simptoma miastenije je slabljenje očnih kapaka, što sam ja imao. Na osnovu te dve stvari su zaključili da imam miasteniju i dali mi lekove. Dali su mi lek koji mora da se pije dva puta dnevno po jedna tableta, koji nema nikakve sporedne efekte i taj lek drži čoveka koji ima miasteniju normalnim. To sam pio neko vreme.

Prihvatio sam da imam miasteniju, mada mi je njihova dijagnoza od početka bila sumnjiva, prvo zato što sam ležao tamo tri nedelje, a mogao sam efektivno i četiri dana. Sve ostalo je bilo čisto gubljenje vremena i čekanje da se lekarka posveti meni.

Onda sam našao doktorku Lavrnić, koja je sada načelnica neurologije u Kliničkom centru, koja je najveći stručnjak za miasteniju gravis kod nas. Ona ima privatnu kliniku blizu mesta gde sam tada živeo, i otišao sam kod nje, kao najvećeg stručnjaka, da me pregleda, da mi kaže šta misli, jer se najbolje razume u državi u to. Ona me je pregledala i malo zastala. To je jedna divna žena. Platio sam taj jedan privatan pregled kod nje. Posle toga me je pregledala nekoliko puta na Kliničkom centru bez uputa, bez ičega, u svako doba, činila mi je uslugu bez ikakve potrebe, valjda sam joj bio zanimljiv. Doktorka Lavrnić, sa neurologije je verovatno najbolji lekar koga sam ja u životu upoznao. Ona mi je uradila neke druge testove koje mi na VMA nisu radili i odmah posumnjala u njihovu dijagnozu, koja joj ništa nije imala smisla. Onda me je poslala na magnetnu rezonancu, što su propustili na VMA da urade. Na rezultatima sa magnetne rezonance se jasno ko dan videlo da imam multipla sklerozu. Vide se područja upale po moždanoj kori i to je siguran znak za MS.

Multipla skleroza - život i borba sa njom - drugi deo